In Romania peste 1 milion de persoane, sufera de boli rare iar peste 10 mii de cancere rare. In acest sens se doreste cresterea

constientizarii existentei acestei comunitati. Pe data de 29 februarie, se serbeaza Ziua Bolilor Rare, care conform celor declarate de Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi din Zalau, va fi o zi deosebita deoarece  2012 este an bisect. Solidaritate a fost aleasa ca tema de comunicare a campaniei pentru a se concentra pe importanta si necesitatea de colaborare si sprijin reciproc in domeniul bolilor rare. Pe data de 4 februarie este marcata ziua cancerului, iar in Romania se va promova tema solidaritatii printr-o campanie comuna cancere rare - boli rare, cu sloganul " Rari, dar solidari!"
Ceea ce este si mai grav este faptul ca in Romania nu exista servicii pentru pacientii cu boli rare, accesul la informatie este deficitar.
Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi, a declarat in cadrul unei conferinte ca este nevoie de implicarea intregii comunitati, deoarece majoritatea pacientilor care sufera au acces inegal la tratament si servicii.
La eveniment au participat si 4 tineri din tara care sufera de talasemie majora care au impartasit celor prezenti din experienta frumoasa pe care au trait-o la Noro.
Patroana zilelor Bolilor Rare a fost aleasa o romanca Ruxandra Draghia-Akli.

Comentarii (0)

Nume

Email

Titlu

Comentariu

micsoreaza | mareste

Adauga comentariu