24-25 octombrie 2019, Hotel Severus, Zalău

Ziua 1 24.10.2019

12.00 – 13.00 Înregistrarea participanților și prânz

13.00 – 15.30

Adunare Generală ANBRaRo:

– Raport anual

– Aprobarea noilor cereri de aderare la ANBRaRo

– Propunerea noului logo ANBRaRo + prezentarea noului website

– Noul concept Ziua Bolilor Rare

15.30 – 16.00 Pauză de cafea

16.00 – 17.30

Continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare – identificarea serviciilor

existente.

Prezentare: Centrele de Expertiză și rolul asociațiilor de pacienți, Dr.

Tudor Pop, Pediatrie 2 Cluj – Napoca;

Ziua 2 25.10.2019

09.30 – 10.30

Deschidere oficială Conferința Europlan:

Reprezentanți ai MS, CNAS, autorități locale,

Prof. Dr. Emilia Severin – UMF Carol Davila București, Prof. Dr. Maria

Puiu – UMF Timișoara, Dr. Ligia Marincas – Director DSP Sălaj, Mihai

Tomescu – Președinte ANPD, Dorica Dan – Președinte ANBRaRo;

10.30 – 11.00 Pauză de cafea

11.00 – 12.00 Planul Național de Boli Rare 2020 – 2030, Ce s-a realizat și ce este de

făcut?, moderator Prof. Dr. Emilia Severin

12.00 – 12.30 Plan de acțiune 2020: Abordarea integrată a bolilor rare: “No one left

behind!”, moderator Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara

12.30 – 13.30 Experiența Centrelor de Expertiză pentru boli rare – membre în ERN:

provocări, soluții, oportunități, moderator Dorica Dan, președinte

ANBRaRo

13.30 – 14.30 Pauză de prânz

14.30 – 16.00

Tu știi ce este Charcot Marie Tooth? Parcursul asociației. Trăind cu

CMT(viața cotidiană a unei persoane cu CMT), Szabo Andreea Maria,

președinte Asociația Charcot Marie Tooth

Perspectiva asociațiilor de pacienți privind organizarea îngrijirii

pacienților cu boli rare în România, Dorica Dan, președinte ANBRaRo

Workshop: Cum putem utiliza mai eficient resursele existente în

domeniul bolilor rare? facilitator Prof. Dr. Cristina Rusu, UMF Iași

16.00 – 16.30 Pauză de cafea

16.30 – 17.00 Concluzii