În perioada 17 ianuarie 2022 – 31 august 2022 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” – sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 13-a, cu suma de 25.000 lei, sumă ce va fi folosită pentru acoperirea cheltuielilor din proiect.

Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare și familiile acestora. Scopul proiectului este îmbunătățirea stării fizice și psihice a copiilor cu boli rare și tulburări din spectrul autismului.

Activitățile propuse în proiect sunt: ateliere de art-terapie, activități instructiv- educative și corectiv-compensatorii, consiliere și informare pentru părinți, integrare prin educație senzorială, inclusiv sesiuni de citire/ascultare de povești sau poezii în camera senzorială, terapie prin muzică, dans și terapie prin joc, activități online prin care susținem beneficiarii să realizeze activități creative prin folosirea materialelor simple din casă.

Cu ajutorul acestor activități copiii o să aibă oportunitatea de a înregistra îmbunătățiri în ceea ce privește diferite comportamente adaptative, dezvoltarea de competențe emoționale, cognitive, sociale, motrice și de autonomie personală.

Asociația Prader Willi din România s-a înființat în mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună persoanelor cu dizabilități produse de boli rare din România.

În iunie 2011 a deschis Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo la Zalău destinat pacienților cu boli rare care necesită îngrijire specializată și personalizată. Activitatea Centrului NoRo se bazează pe conceptul de îngrijire integrată: abordarea complexă a beneficiarilor, implicând dimensiunea medicală, socială şi comportamentală. Sunt implicați specialiști angajați și voluntari dintr-o paletă largă de specialități: medici, psihologi, asistenți sociali, terapeuți și educatori.

Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare

Darkó Hortensia – Emese, coordonator de proiect