Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este una dintre cele mai
severe boli rare, afectând vasele de sânge din plămâni și solicitând
intens inima. Este o afecțiune rară, cu o incidență de sub 50 de cazuri la
un milion de persoane, însă impactul ei este profund asupra pacienților
și familiilor lor. Fără un diagnostic precoce și un tratament complex,
boala poate evolua rapid către insuficiență cardiacă. În România, pe
lângă accesul la tratamente inovatoare, pacienții diagnosticați cu HTAP
au nevoie și de o echipă medicală coordonată și de suport psihologic
constant. Aceste aspecte au fost dezbătute în cadrul celei de-a patra
ediții Share Experience 2025, un webinar organizat de Alianța Națională
pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, dedicat
colaborării interdisciplinare în managementul hipertensiunii arteriale
pulmonare.
Sunt cunoscute peste 50 de cauze diferite ale hipertensiunii arteriale pulmonare,
fiecare necesitând strategii specifice de tratament. Diagnosticul corect și precoce
determină în mod direct speranța de viață, iar lipsa unei conduite adecvate
poate duce la agravarea rapidă a simptomelor. Pacienții trebuie trimiși către
centre de expertiză, unde o echipă multidisciplinară este în masură să confirme
diagnosticul și să decidă asupra terapiei optime.

Colaborarea dintre specialiști și pacienți, esențială pentru supraviețuire
Participanții au subliniat că pacienții cu HTAP au nevoie de o îngrijire continuă,
coordonată între specialiști din pneumologie, cardiologie, reumatologie,
psihologie și alte domenii din medicina internă, dar și de sprijinul organizațiilor
de pacienți. Accesul constant la tratament și monitorizarea atentă pot face
diferența între viață și deces.

ASOCIAȚIA ROMÂNĂ DE CANCERE RARE

Asociția Română de Cancere Rare – ARCrare

450031, Str. 22 Decembrie 1989, nr. 5, Zalău, Sălaj, E-mail: [email protected]

„Accesul înseamnă viață. Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală
severă, iar lipsa îngrijirii adecvate poate fi fatală. Este nevoie de o colaborare
constantă între specialiști și pacienți pentru ca tratamentele să fie administrate
la timp, iar monitorizarea să fie eficientă.” — Bogdan Burduja, Președinte,
Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
El a atras atenția asupra importanței unei abordări integrate, care să implice toți
actorii din sistemul medical, de la centrele de expertiză până la asociațiile de
pacienți, pentru a asigura un traseu medical unitar și eficient.

Sprijinul psihologic, parte din tratamentul complet al pacientului cu
HTAP
Viața cu o boală rară precum HTAP aduce nu doar provocări fizice, ci și o
presiune psihologică majoră. Depresia, anxietatea și sentimentul de izolare sunt
frecvente, iar pacienții au nevoie de sprijin emoțional pe termen lung.
„Gestionarea hipertensiunii arteriale pulmonare înseamnă mai mult decât
tratament medical — presupune o echipă care ascultă, oferă suport emoțional și
lucrează împreună pentru a da speranță pacienților.” — Natalia Maeva,
Președinta Societății Bulgare a Pacienților cu Hipertensiune Pulmonară și
membră a Consiliului PHA Europe.
Experiențele împărtășite au arătat că implicarea psihologilor și a grupurilor de
suport contribuie semnificativ la aderența la tratament și la calitatea vieții
pacienților. O echipă completă nu înseamnă doar medici, ci și consilieri, asistenți
sociali și familii informate.

Centrele de expertiză – nucleul diagnosticării timpurii și al tratamentului
corect
Conform ghidului comun din 2022 al Societății Europene de Cardiologie (ESC) și
al Societății Europene de Pneumologie (ERS), toți pacienții cu suspiciune de
HTAP trebuie trimiși către centre de expertiză, unde o echipă multidisciplinară
este in masură să decidă asupra terapiei potrivite. Tratamentul modern, adaptat
severității bolii, a evoluat de la monoterapie la recomandări actuale ferme de

ASOCIAȚIA ROMÂNĂ DE CANCERE RARE

Asociția Română de Cancere Rare – ARCrare

450031, Str. 22 Decembrie 1989, nr. 5, Zalău, Sălaj, E-mail: [email protected]

asociere încă de la diagnostic de combinații terapeutice multiple. Ultimii ani au
adus progrese notabile, cu medicamente noi, care oferă pacienților șanse reale
de îmbunătățire a prognosticului.
Specialiștii români au subliniat rolul centrelor de expertiză în îngrijirea pacienților
cu HTAP. Diagnosticarea precoce, stabilirea unui tratament adecvat și
monitorizarea constantă sunt elemente care pot schimba radical evoluția bolii.
„Forța stă în echipă: diagnostic la timp, tratament corect, viață activă. Doar prin
colaborare între specialiști și pacienți putem transforma HTAP dintr-o boală
fatală într-una gestionabilă.” — Șef Lucr. Dr. Nicoleta Bertici, Coordonator al
centrului Timișoara al Programului National de tratament pentru pacientii cu
HTAP, din cadrul Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeș”.
Ea a evidențiat că rețeaua de centre de expertiză din România trebuie conectată
mai eficient la rețelele europene pentru boli rare, astfel încât pacienții să
beneficieze de expertiză internațională și acces rapid la terapii inovatoare.

Rețelele europene – un model de colaborare și schimb de bune practici
În cadrul evenimentului, Gergely Mesaros, Project Manager ERN-LUNG
(European Reference Network for Rare Lung Diseases), a explicat modul în care
rețelele europene pot sprijini statele membre să îmbunătățească îngrijirea
pacienților cu boli rare pulmonare.
Prin intermediul ERN-LUNG, pacienții pot fi evaluați și de centre de referință
din alte state membre, fără a fi nevoie de deplasări costisitoare, beneficiind
astfel de expertiza combinată a medicilor din întreaga Uniune Europeană.

Echitate în sănătate și acces la inovație
Importanța accesului echitabil la tratamente inovatoare a fost subliniată și de
reprezentanții industriei farmaceutice. Fără o infrastructură solidă și un cadru de
politici coerent, pacienții riscă să rămână în afara sistemului de îngrijire modern.
„O societate rezilientă garantează echitatea în sănătate pentru toți, asigurând
accesul rapid la îngrijiri adecvate și terapii inovatoare. Pentru pacienții cu
hipertensiune arterială pulmonară, intervenția promptă este esențială. Este

ASOCIAȚIA ROMÂNĂ DE CANCERE RARE

Asociția Română de Cancere Rare – ARCrare

450031, Str. 22 Decembrie 1989, nr. 5, Zalău, Sălaj, E-mail: [email protected]

responsabilitatea noastră comună să colaborăm și să găsim soluții concrete care
să îmbunătățească viața pacienților și familiilor lor.” — Raluca Simbotin, Policy
Lead MSD România.

Colaborare, empatie și viziune comună pentru un sistem mai puternic
„Fiecare pacient cu o boală rară are nevoie de o echipă, nu doar de un medic. În
fața bolilor rare, empatia, educația și coordonarea sunt la fel de importante ca
tratamentul. Sănătatea mentală trebuie privită ca parte integrantă a îngrijirii
medicale, nu ca un aspect secundar.” — Dorica Dan, Președinta Alianței
Naționale pentru Boli Rare România.
Ediția Share Experience 2025 – Împreună în fața hipertensiunii arteriale
pulmonare a demonstrat că parteneriatele între centrele de expertiză,
organizațiile de pacienți și autoritățile medicale sunt cheia unui sistem de
sănătate mai empatic, mai eficient și mai echitabil.
Webinarul a oferit o abordare integrată, bazată pe colaborare între centrele de
expertiză, autorități, organizații de pacienți și companii farmaceutice. Doar așa
putem oferi pacienților cu HTAP o șansă reală la o viață normală. Evenimentul
face parte dintr-o serie de șase webinarii dedicate profesioniștilor din sănătate și
comunității de pacienți. Scopul este creșterea calității îngrijirii prin schimb de
expertiză și prin aducerea în discuție a soluțiilor reale pentru problemele de
acces, diagnostic și tratament din România.

Webinarul „Hipertensiunea Arterială Pulmonară: Interdisciplinaritate în abordarea
cazurilor complexe” este al patrulea dintr-o serie de șase care se vor derula până la
finalul anului sub umbrela Share Experience 2025.
Share Experience 2025 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare
România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Ipsen, Novartis, Sanofi,
Johnson & Johnson, MSD.