Tema campaniei 2026: Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează și anul acesta, alături de EURORDIS la nivel European și Rare Diseases International la nivel global, campania națională de Ziua Internațională a Bolilor Rare în România. Cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2026, marcată la nivel internațional în ultima zi a lunii februarie, comunitatea bolilor rare din România se alătură apelului global pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.
Bolile rare afectează peste 1 milion de persoane în România, majoritatea confruntându-se cu diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor adecvate și bariere sociale persistente. Pentru mulți pacienți, boala rară este însoțită de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Mai mult de 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități (conform studiului RareBarometer).
Majoritatea pacienților noștri nu sunt vizibili pentru că nu avem un registru național de boli rare iar 95% dintre aceste boli nu au tratament, nicăieri în lume. Nu avem o evidență clară la nivel național pentru că persoanele afectate de boli rare se pierd în sistemul de sănătate și cel social în lipsa unui sistem de codificare adecvat (ICD10 acoperă aprox. 500 din cele 8000 de boli rare diferite). Vorbim despre boli complexe, care afectează mai multe organe și sisteme, motiv pentru care au nevoie de abordare multidisciplinară și îngrijire integrată.
Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane. În contextul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale integrate, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.
Ziua Bolilor Rare 2026 este un prilej de a schimba perspectiva:
 de la boală la persoană,
 de la etichetare la înțelegere,
 de la marginalizare la participare activă în societate.
Facem un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici,
mediul educațional, angajatori și societatea civilă să colaboreze pentru:

 reducerea inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire
multidisciplinară;
 recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare;
 dezvoltarea de servicii centrate pe pacient și familie;
 combaterea stigmatizării și a discriminării;

 promovarea incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli
rare.
Persoanele cu boli rare nu sunt definite de boala sau dizabilitatea lor, ci de drepturile, potențialul și contribuția lor la societate. Echitatea este cheia pentru a construi un sistem de sănătate și o societate care nu lasă pe nimeni în urmă.
Ziua Bolilor Rare 2026 este o campanie dedicată oamenilor care trăiesc cu boli rare și dizabilități, concentrată pe ceea ce îi ajută cu adevărat în viața de zi cu zi.
Campania se va desfășura în perioada 15 ianuarie 2026 – 15 martie 2026 și își propune să aducă în prim-plan vocile pacienților, specialiștilor, familiilor și comunităților lor.
Principalele evenimente pe care ANBRaRo le va organiza în această campanie:

1. Lansare campanie in presa – 15.01.2026
2. Conferinta ZBR Zalau, 27-28 februarie 2026
3. Conferinta ZBR Craiova – 02.03.2026 
4. Conferinta Bucuresti – 03.03.2026, Hotel Capitol
5. Workshop inchidere campanie Zalău – 15.03.2026in in comunitate
   Campanie în comunitate 01.02. 2026 – 28.02.2026
   Campanie in scoli si gradinite – 15.01.2026 – 15.03.2026
   Evenimente online și participarea la alte evenimente naționale și internaționale
   În 2026, de Ziua Bolilor Rare, reafirmăm mesajul: „Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună. Fiți alături de noi! Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult!
   Mulțumim partenerilor și colaboratorilor, pacienților și asociațiilor de pacienți, mediului academic, instituțiilor de cercetare și autorităților publice, și nu în ultimul rând sponsorilor, care au fost si sunt alături de noi în aceste
   campanii!
   Dorica Dan – președinte ANBRaRo

Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  ANBRaRo reunește 55 de organizații naționale de boli rare.
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
 Scopul alianței: creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.