Asociația Prader Willi din România, Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din România

– NoRo, în parteneriat cu OMV Petrom au derulat proiectul „Mentorat pentru voluntariat” în perioada 1 septembrie 2014 – 13 noiembrie 2014. Proiectul a fost finanțat prin Campionatul de voluntariat OMV Petrom 2014 cu suma de 2000 EUR.

Beneficiarii incluși în acest proiect au fost copiii din Centrul de Zi NoRo, alături de tinerii care participă la grupurile de pacienţi, familiile acestora, voluntarii APWR și OMV Petrom.

Prin proiect s-a urmărit îmbunătăţirea percepţiei noţiunii de voluntar la nivelul comunităţii, oferind modele de bune practici şi suport pentru viitorii voluntari OMV și APWR. În acest sens am organizat cursuri de instruire, am dezvoltat o curriculă pentru instruirea voluntarilor și am organizat activități de socializare. Toate aceste aspecte ajută voluntarii să înțeleagă mai bine problemele cu care se confruntă copiii şi adulţii afectaţi de boli rare şi de asemenea să devină mentori pentru alţi voluntari.

Activități derulate în cadrul proiectului: weekend terapeutic, vizită la Grădina Botanică, hipoterapie, curs de instruire pentru voluntari, curățenie de toamnă.

Proiectul „Mentorat pentru voluntariat” a contribuit la dezvoltarea abilităților de socializare, integrare în comunitate și îmbunătățirea calității vieții copiilor cu boli rare care prezintă manifestări din spectrul autist și alte afecțiuni.

Copiii şi tinerii afectaţi de boli rare se confruntă cu probleme diverse şi complexe, de la acces la informaţii, lipsa unui tratament specific pentru majoritatea bolilor, nevoia de intervenţie terapeutică permanentă, probleme de incluziune şi integrare în comunitate. Programul „Campionat de voluntariat OMV Petrom 2014” a oferit prilejul să implicăm voluntarii în activități care să vină în sprijinul lor, să schimbe percepţia comunităţii despre copiii cu boli rare având modele de voluntari implicați și dedicați.