în timpul Conferinței Naționale a Pacienților, organizată de Asociația Melanom
România, ediția a VIII-a, desfășurată la București în perioada 27–28 iunie 2025.

Solicităm acces la tratament oncologic pentru pacienții cu melanom
ocular
Stimate autorități ale statului român, stimați reprezentanți ai presei,
Dragi colegi, dragi pacienți,
Vă mulțumesc că sunteți alături de noi. Vă cer doar câteva minute pentru a
aduce în atenție o situație gravă și urgentă: cea a pacienților din România
diagnosticați cu melanom ocular metastatic.
Melanomul ocular este o boală rară, cu o incidență de doar 2–7 cazuri la un
milion de locuitori. Tocmai această raritate a făcut ca pacienții afectați să fie
constant dezavantajați. În România nu avem suficientă expertiză specializată, nu
avem acces la tratamentele localizate necesare — precum proton-terapia sau
brahiterapia pentru forma localizată — iar intervențiile pentru metastaze
hepatice inoperabile nu sunt decontate.
Mai mult decât atât, singurul tratament sistemic aprobat la nivel mondial pentru
această formă de cancer — Tebentafusp (sau Kimmtrak), un medicament orfan
— deși este aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului prin procedura
centralizată și de ANMDMR încă din anul 2023, nu este inclus nici astăzi în lista
de medicamente rambursate. În februarie 2025, Guvernul a promis că va
extinde lista medicamentelor compensate, incluzând 22 de molecule noi, printre
care și terapia pentru melanomul ocular metastatic. Decizia a primit aviz
favorabil din partea Consiliului Economic și Social (CES), însă în practică,
Hotărârea de Guvern privind introducerea acestora pe lista medicamentelor
compensate așteaptă încă să fie semnată. Pe lângă pacienții cu melanom ocular,
mii de alți pacienți oncologici cu boală metastatică așteaptă tratamente care să
le prelungească și chiar să le salveze viața
În prezent, avem pacienți în programul de donație oferit de compania
producătoare, al căror tratament va fi întrerupt începând cu 30 iunie 2025,

având în vedere că statul nu și-a dus la capăt responsabilitatea de actualizare a
listei.
Într-un moment în care spațiul public este plin de discuții despre îmbogățiri
nejustificate, pensii speciale și corupție la nivel înalt, este revoltător să
constatăm că nu se mai găsesc bani pentru tratamente oncologice.
Această situație este inacceptabilă și profund lipsită de etică. Autoritățile române
au datoria să asigure medicamente salvatoare de viață tuturor pacienților,
inclusiv celor în minoritate. Vorbim despre pacienți cu melanom ocular
metastatic, care au o speranță de viață mai mică de un an. Este inuman să-i
condamnăm doar pentru că sunt puțini.
Prin această declarație facem un apel public către:

• Ministerul Sănătății și Ministerul Finanțelor, ca avizatori principali ai listei de
  rambursare,
• Casa Națională de Asigurări de Sănătate, responsabilă cu decontarea,
• Firmele Immunocore și Medison, ca deținători de autorizație și inițiatori ai
  programului de donație,
• Medicii prescriptori și Comisia de Oncologie, care cunosc realitatea de zi cu zi.
  Vă cerem tuturor să colaborați pentru ca acești pacienți să nu rămână fără
  șansă.
  În numele pacienților cu melanom ocular și al Asociației Melanom România, vă
  mulțumesc pentru atenție.

Contact:
Violeta Astratinei, Președinte
�� [email protected]
�� www.melanomromania.org