Asociația Prader Willi din România se apropie de finalul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE,

co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă. Durata proiectului a fost de 36 de luni, bugetul total fiind de 241.500 CHF, din care 217.350 CHF valoarea grantului din partea Elveíei, și 24.150 CHF contribuția agenției executive şi a partenerilor.

Obiectivul general al proiectului a fost acela de îmbunătățire a calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România.

Partenerii APWR în proiect: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională de Boli Rare din România.

Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo și-a îmbunătățit, diversificat și certificat calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.

Printre rezultatele proiectului putem menționa:

v Angajarea a 3 specialiști medicali și acreditarea ambulatorului de specialitate NoRo;

v Dotarea ambulatorului cu echipamente: EEG și polisomnograf

v 36 de grupuri de pacienți cu boli rare organizate la centrul NoRo (1 grup/ luna) pentru terapie si instruire în managementul bolii . In total, am avut 426 de participanți la grupuri (pacienți si însoțitori) pana in prezent.

v 24 de grupuri de tineri cu dizabilități produse de boli rare instruiți în abilități de viață  independentă

v Un registru electronic de pacienți realizat pentru beneficiarii centrului NoRo cu peste 479 persoane înregistrate pe perioada proiectului

v Certificat ISO 9001 pentru sistemul de management al calității serviciilor centrului NoRo

v 1 tabără organizată pentru 50 de beneficiari

v 3 seminarii, 2 conferințe de presă si o conferință națională ExpertRAR, transmisă live, pentru o mai bună diseminare

v Am tipărit 3000 de reviste (6 numere) Oameni Rari si Bolile Rare și 1000 exemplare din ghidul ”Traseul pacienților cu boli rare” adresat specialiștilor din domeniu  și am achiziționat o trambulina pentru copii

v Scrisoare de recomandare din partea Ministerului Sănătății pentru certificarea serviciilor și participarea la Rețeaua Europeană de Referință

v Strategie de instruire a furnizorilor de servicii sociale cu privire la abordarea bolilor rare realizată

v Conectarea HelpLine NoRo la rețeaua Help Line EURORDIS

v Integrarea în rețeaua europeană de servicii specializate pentru bolile rare

v 1 retea de servicii functională, recunoscută la nivel național și european

Pentru orice detalii suplimentare, vă rugăm să luați legătura cu APWR pe email: [email protected] sau  telefon: 0260 610033 (Centrul NoRo).

Dorica Dan – coordonator de proiect