Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania va anunta cu bucurie ca Strategia europeana a bolilor rare a fost astazi adoptata de catre Ministerele Sanatatii din Uniunea Europeana!

O strategie europeana prin care statele membre U.E. sunt solicitate sa implementeze planurile nationale pentru boli rare, pana la finalul anului 2013 a fost azi adoptata de Consiliul Ministerelor Sanatatii din Uniunea Europeana.

Recomandarea Consiliului este importanta deoarece face apel la o actiune comuna, concentrata la nivel european si national, ce are ca obiective urmatoarele:

• Asigurarea codificarii si clasificarii adecvate a bolilor rare;
• Intensificarea cercetarii in domeniul bolilor rare;
• Identificarea Centrelor de Expertiza si includerea lor in cadrul Retelelor de Referinta Europene;
• Sprijinirea comasarii expertizei la nivel european;
• Impartasirea evaluarilor asupra valorii clinice adaugate a medicamentelor orfane;
• Incurajarea initiativei pacientilor prin implicarea lor si a reprezentatilor acestora in toate etapele proceselor decizionale;
• Asigurarea sustenabilitatii infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare

Adoptarea acestei strategii europene reprezinta apogeul unei serii de acte declarativ-legislative care au facilitat recunoasterea bolilor rare ca o prioritate de sanatate publica si concentrarea eforturilor comunitatii europene pe acest domeniu.

EURORDIS si aliantele nationale ale pacientilor cu boli rare sunt in centrul acestui proces, facand cunoscute cererile pacientilor privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare. Incepand cu succesul inregistrat in urma Consultarii publice asupra bolilor rare din noiembrie 2007, continuand cu adoptarea Comunicatului Comisiei privind bolile rare din noiembrie 2008 si cu adoptarea Recomandarii Consiliului asupra actiunii europene din domeniul bolilor rare, de azi, fiecare pas realizat a demonstrat importanta vitala a actiunii europene si a cooperarii dintre statele membre.

Recomandarea de azi a Consiliului reprezinta o piatra de hotar pentru pacientii ce sufera de boli rare din intreaga Europa. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicarii reprezentantilor pacientilor in realizarea strategiilor fiecarui stat membru si in procesul de monitorizare si implementare a acestora. Vor fi sustinute in special dimensiunea sociala a furnizarii de servicii de ingrijire si cercetarea centrata pe pacient.

Acum ca exista instrumentele politice, EURORDIS, impreuna cu toate celelalte organizatii interesate va urmari implementarea Recomandarii Consiliului atat la nivel european, cat si la nivel national.

Dorica Dan – presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, BoD EURORDIS, Eurordis Europlan Advisor;