100 de specialiști din comunitate vor urma cursuri de management al bolilor rare

Zalău, noiembrie 2020
Asociația Prader Willi din România anunță lansarea proiectului de educație non-formală “Rețele de suport în comunitate”, finanțat prin programul “ Raiffeisen Comunități 2020”, susținut de Raiffeisen Bank S.A.
Scopul proiectului este îmbunătățirea abilitaților de management de caz al bolilor rare pentru membrii comunității (asistenți medicali comunitari, asistenți sociali, medici de familie, educatori, etc.), prin cursuri specializate, și formarea de rețele de suport în comunitate pentru pacienții cu boli rare.
Printre activitățile care vor fi implementate:
Organizarea a 8 seminarii online pentru management de caz in bolile rare
Instruirea online a 100 de persoane într-o perioada de 6 luni, în urma cărora specialiștii participanți să învețe cum să comunice empatic cu persoanele care suferă de boli rare.
Informarea permanentă și promovarea rezultatelor proiectului în Campania de Ziua Bolilor Rare 2021.
Formarea a 5 rețele de suport în comunitate în județele: Sălaj, Bihor, Satu- Mare, Arad și Alba
Proiectul vine în continuarea acțiunilor Asociației Prader Willi din România pentru îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la servicii de îngrijire de calitate, pornind de la:

1. crearea Centrului NoRo și formarea unei echipe interdisciplinare de specialiști care asigură servicii de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare,
2. formarea asistenților personali ai persoanelor cu dizabilități și dizabilități rare
   și
3. formarea managerilor de caz ai persoanelor cu boli rare în cadrul proiectului INNOVCare, www.innovcare.eu. Proiectul „INNOV-CARE” a fost inovator prin dezvoltarea și testarea unui nou model integrat de îngrijire, centrat pe nevoile pacienților cu boli rare prin implementarea managementului de caz, stabilirea unor parteneriate solide și sustenabile între instituțiile publice, entitățile private și organizațiile societății civile.

Sustenabilitatea proiectului nostru este asigurată prin cunoștințele dobândite de membrii din rețelele formate, care odată achiziționate rămân și îmbunătățesc calitatea îngrijirii. Persoanele formate în proiect vor continua să formeze membrii din rețelele inițiate în proiect. Materialele de instruire elaborate în proiect vor fi folosite în continuare pentru formarea altor persoane, iar probleme identificate în comunitate vor conduce la activități de advocacy pentru soluționarea acestora.
APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
VIZIUNEA APWR:
O lume în care persoanele afectate de boli rare au șanse reale de diagnosticare și tratament, oferindu-le oportunități de integrare în comunitate.
MISIUNEA APWR:
Creșterea calității vieții persoanelor afectate de Sindrom Prader Willi și alte boli genetice rare.