Alexandru si Ianis sunt doi copii de 5 ani din judetul Salaj, care saptamanal merg impreuna cu  mamele lor la centrul

NoRo din Zalau, pentru terapie specifica adresata copiilor care sufera  de boli rare. Cristina mama lui Ianis, povesteste ca a aflat ca baietelul ei sufera de o boala rara la varsta de 1 an si 8 luni iar de 2 ani este ajutata de cei din centru, fiind multumita de  progresele pe care fiul ei le face. Eugenia il aduce pe Alex de 3 ani la centru pentru  kinetoterapie, la 11 luni medicii au confirmat ca micutul are hipotonie musculara si retard  motor. „Se inregistreaza un trend pozitiv in Romania deoarece au fost aprobate 17 medicamente orfane, fara echivalent terapeutic, 14 dintre ele se adreseaza pacientilor ce  sufera de forme rare ale unor boli precum cancerul, iar celelate trei pentru boli rare. Salajenii  care sufera de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemia si bolile neurologice degenerative pot beneficia de tratament cu noile molecule  incluse de la 1 iulie in lista de medicamente compensate si gratuite. Mai exact, documentul  publicat in Monitorul Oficial nr. 489 aproba prescrierea de catre medici a 17 noi molecule.  Aceste medicamente sunt esentiale pentru ca acesti pacienti sa poata trai. Asteptam de  cativa ani ca lista cu medicamente sa se actualizeze si sper sa intre cat mai repede in circuit sustine Dorica Dan – presedinte Asociatiei Prader Willi din Romania.”

Pacientii cu boli rare asteapta cu sufletul la gura noua lista cu medicamente compensate.