În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică – LMC celebrează Ziua Mondială LMC.

Campania organizată la nivel global (World CML Day 2023) reflectă importanța creșterii gradului de conștientizare și asigurarea accesului echitabil la diagnostic, tratament și sprijin pentru toți cei afectați de LMC. Campania din acest an se va concentra pe impactul pe care îl are asupra indivizilor și comunităților. Pentru a ne asigura că toți cei care trăiesc cu LMC au șanse egale de detectare precoce, diagnostic adecvat și tratament, vom aborda și nevoile celor care trăiesc cu LMC într-un eveniment online, în data de 26 septembrie la ora 17.00. Partenerii noștri în acest eveniment sunt Alianța Națională pentru Boli Rare, Societatea Română de Hematologie și partenerii din proiectul MEDI.COM-RARE (Asociația Prader Willi din România, Centrul Frambu din Norvegia, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara și Spitalul de Copii Louis Țurcanu din Timișoara). Titlul evenimentului este Remisie fără tratament în LMC.

Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunite și scop. Către vindecarea LMC!

Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu leucemie. Pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la terapiile existente în acest moment.

Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică.

Anul acesta, pacienții cu LMC doresc sa atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate. Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC.

Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu….

Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.

Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!

Dorica Dan,

președinte ARCrare – Asociația Română de Cancere Rare  

Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare

Presedinte Dorica Dan

Tel: 0726248707, email: [email protected]