Asociația Prader Willi din România derulează proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” finanțat prin programul “În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.
Scopul proiectului este îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare prin adoptarea unui stil de viață sănătos.
Pentru orice persoană este o provocare să adopte un stil de viață sănătos, iar pentru cei care trăiesc cu boli cronice/rare și au nevoie de diete speciale, se confruntă cu hipotonie, dificultăți de înțelegere și alte impedimente specifice diagnosticului, provocarea este și mai mare.
Centrul NoRo are o experiență de peste 9 ani în domeniul bolilor rare, o echipă multidisciplinară formată din specialiști din diferite domenii (medical, psihologic, social, kinetoterapeutic, nutrițional, psihopedagogic) cu rezultate pozitive în recuperarea și reabilitarea pacienților cu boli rare, pentru care este evidentă necesitatea dezvoltării abilităților de adoptare a unui stil de viață sănătos la persoanele afectate de boli rare.
Prin acest proiect vom obține o îmbunătățire a nivelului de cunoștințe prin instruire și un stil de viață mai sănătos prin intervenție directă la 85 de persoane și membrii familiilor acestora. Având provocările prezentului cauzate de pandemia COVID-19, majoritatea activităților se vor derula în mediul online.
Vom derula acest proiect pentru 4 diagnostice/grupuri de diagnostic (tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune, fenilcetonurie) pentru a aborda provocările specifice în adoptarea unui stil de viață sănătos.
Persoanele care au diagnostice din categoria celor mai sus amintite, sau al căror copil are aceste diagnostice, se pot înscrie la programul de instruire și intervenție în perioada 15-20 noiembrie pe www.centrulnoro.ro. Pentru mai multe informații, ne puteți contacta pe [email protected].

Proiectul se derulează în perioada octombrie 2020 – martie 2021, cu un buget total de 230.400 lei.

Proiect derulat de Asociația Prader Willi din România și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Despre Asociația Prader Willi din România și Centrul de Boli Rare NoRo
Asociaţia Prader Willi din România s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor, şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu boli rare din România. Asociaţia se ocupă de facilitarea accesului la informare privind bolile rare, creerea unei baze de date naţionale privind bolile rare, crearea unei reţele de suport între pacienţii care suferă de aceeaşi boală, desfăşurarea de campanii de sensibilizare a opiniei publice, creerea unei reţele de suport între specialişti şi familii, stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare, colaborarea cu organizaţii şi reţele internaţionale, stimularea diagnosticării timpurii, prevenirea şi managementul dizabilităţii. Pentru mai multe informații, accesați www.apwromania.ro.
Centrul Pilot de referinţă pentru boli rare – NoRo este un centru resursă deschis de asociație în 2011, care oferă servicii integrate, sociale şi medicale persoanelor afectate de boli rare şi familiilor acestora. Pentru mai multe informații, accesați www.centrulnoro.ro.

Despre Programul În stare de bine
Programul În stare de bine este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de 1 milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile. Pentru mai informații, accesați www.instaredebine.ro.
Despre Kaufland România
Kaufland se numără printre cele mai mari companii de retail din Europa, cu peste 1.270 de magazine în 7 țări și o rețea de 126 de magazine în România. Asumarea responsabilității ecologice și sociale este un aspect esențial al politicii corporative Kaufland. Crezul companiei constă în ideea că lumea poate fi un loc mai bun prin implicarea fiecăruia, de aceea, în 2018, Kaufland a dezvoltat platforma „Implicarea face diferența”, sub umbrela căreia sunt comunicate toate acțiunile de responsabilitate socială. Cea mai mare parte a proiectelor CSR ale companiei sunt desfășurate în parteneriat cu asociații nonguvernamentale regionale sau naționale și urmăresc implementarea de programe sociale complexe ce se adresează unor grupuri mari de beneficiari. Pentru mai multe informații, vizitați www.kaufland.ro.
Despre Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile
Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil și întărirea cooperării cu celelalte sectoare.