Alianţa Naţională pentru Boli Rare Romania anunţă că Strategia europeană a bolilor rare a fost adoptată, zilele trecute, de către Ministerele Sănătăţii din Uniunea Europeană.
O strategie europeană prin care statele membre U.E. sunt solicitate să implementeze planurile naţionale pentru boli rare, până la finalul anului 2013 a fost adoptată pe data de 9 iunie 2009, de Consiliul Ministerelor Sănătăţii din Uniunea Europeană.

Recomandarea Consiliului este importantă deoarece face apel la o acţiune comună, concentrată la nivel european şi naţional, ce are ca obiective următoarele:

· Asigurarea codificării şi clasificării adecvate a bolilor rare;

· Intensificarea cercetării în domeniul bolilor rare;

· Identificarea Centrelor de Expertiză şi includerea lor în cadrul Reţelelor de Referinţă Europene;

· Sprijinirea comasării expertizei la nivel european;

· Împărtăşirea evaluărilor asupra valorii clinice adăugate a medicamentelor orfane;

· Încurajarea iniţiativei pacienţilor prin implicarea lor şi a reprezentaţilor acestora în toate etapele proceselor decizionale;

· Asigurarea sustenabilităţii infrastructurii dezvoltate pentru bolile rare

Adoptarea acestei strategii europene reprezintă apogeul unei serii de acte declarativ-legislative care au facilitat recunoaşterea bolilor rare ca o prioritate de sănătate publică şi concentrarea eforturilor comunităţii europene pe acest domeniu.

EURORDIS şi alianţele naţionale ale pacienţilor cu boli rare sunt în centrul acestui proces, făcând cunoscute cererile pacienţilor privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare.

Începând cu succesul înregistrat în urma Consultării publice asupra bolilor rare din noiembrie 2007, continuând cu adoptarea Comunicatului Comisiei privind bolile rare din noiembrie 2008 şi cu adoptarea Recomandării Consiliului asupra acţiunii europene din domeniul bolilor rare, din 9 iunie 2009, fiecare pas realizat a demonstrat importanţa vitală a acţiunii europene şi a cooperării dintre statele membre.

Recomandarea Consiliului reprezintă o piatră de hotar pentru pacienţii ce suferă de boli rare din întreaga Europă. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicării reprezentanţilor pacienţilor în realizarea strategiilor fiecărui stat membru şi în procesul de monitorizare şi implementare a acestora. Vor fi susţinute în special dimensiunea socială a furnizării de servicii de îngrijire şi cercetarea centrată pe pacient.

Acum, că există instrumentele politice, EURORDIS, împreună cu toate celelalte organizaţii interesate, va urmări implementarea Recomandării Consiliului atât la nivel european, cât şi la nivel naţional.

Dorica Dan – preşedinte Alianţa Naţională pentru Boli Rare Romania, Eurordis Europlan Advisor