ASOCIATIA PRADER WILLI DIN ROMANIA in parteneriat cu:

MINISTERUL SANATATII, ASOCIAŢIA PRADER WILLI DIN NORVEGIA, FRAMBU – CENTRUL PENTRU BOLI RARE DIN NORVEGIA, MINISTERUL SĂNĂTĂŢII PUBLICE DIN ROMÂNIA, BISERICA GRECO- CATOLICA “SFÂNTA FAMILIE” DIN ZALĂU, FUNDAŢIA “ACASĂ”, PRIMĂRIA MUNICIPIULUI ZALĂU, CONSILIUL JUDEŢEAN SĂLAJ, SOCIETATEA ROMÂNĂ DE GENETICĂ MEDICALĂ, UNIVERSITATEA DE MEDICINĂ ŞI FARMACIE “VICTOR BABEŞ” DIN TIMIŞOARA ŞI ALIANŢA NAŢIONALĂ PENTRU BOLI RARE DIN ROMÂNIA

Scopul proiectului

Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse în baza Planului Naţional pentru Boli Rare.

Obiective:

1. Stabilirea unui program cadru şi a unei echipe selectate de profesionişti şi reprezentanţi ai pacienţilor (GRUPUL DE LUCRU NAŢIONAL PENTRU BOLILE RARE) pentru coordonarea implementării Planului Naţional pentru Boli Rare în România.

2. Dezvoltarea de NOI SERVICII PENTRU BOLILE RARE în România la nivel naţional printr-o serie de activităţi specifice:

a. Dezvoltarea şi implementarea unei RETELE DE TRAINING pentru specialiştii şi personalul implicat în diagnosticul, tratarea şi reabilitarea persoanelor cu boli rare.

b. Crearea unor cursuri online acreditate (eUNIVERSITATE sau UNIVERSITATE VIRTUALA) în domeniul bolilor rare pentru profesionişti: asistenţi sociali, psihologi, asistenţi medicali, profesori, doctori, etc.

c. Crearea unui CENTRU DE REFERINTA PILOT în scopul intervenţiei personalizate în cazul celor afectaţi de boli rare.

3. Dezvoltarea şi menţinerea permanentă a RETELEI NoRo pentru împărtăşirea de bune practici în domeniul bolilor rare (Norvegia – România).

ACTIVITĂŢI:

Ob.1 – GRUPUL DE LUCRU NAŢIONAL PE BOLI RARE

o Întâlniri trimestriale cu membrii: pentru evaluarea nevoilor şi stabilirea priorităţilor ;
o Dezvoltarea curriculei pentru diferitele cursuri de instruire;
o Monitorizarea implementării Planului naţional pentru Boli Rare în România, evaluând nevoile şi stabilind priorităţie;

Ob.2. – Dezvoltarea de noi servicii pentru boli rare în România

1. Dezvoltarea şi implementarea reţelei de training pentru specialiştii şi personalul implicat în diagnosticul, tratarea şi reabilitarea persoanelor cu boli rare.

.

* Organizarea de workshopuri, seminarii şi cursuri în domeniii specifice bolilor rare;
* Selectarea echipei de traineri;
* Crearea curriculei pentru ocupaţiile specifice domeniului bolilor rare, ex. Consilier genetic;
* Susţinerea cursurilor;

2. Crearea unui curs online acreditat (eUniversitate) în domeniul bolilor rare pentru profesionişti: asistenţi sociali, psihologi, asistenţi medicali, profesori, doctori, etc.

* Crearea curriculei pentru temele specifice de instruire;
* Achiziţionarea programelor soft necesare pentru susţinerea acestor cursuri;
* Organizarea primului curs de instruire;
* Organizarea de conferinţe video pe tematici specifice bolilor rare;

c. Centru Pilot pentru Boli Rare

# O componentă rezidenţială:
o Pentru a oferi suport familiilor după experienţa diagnosticării cu o boală rară;
o Un loc unde se pot învăţa moduri de a face faţă noii situaţi şi bolii în viaţa de zi cu zi;
o Un loc unde se pot organiza întâlniri şi cursuri pentru pacienţi;
o Grupuri de suport şi activităţi de consiliere pentru pecienţi şi familii;

# Spitalizarea pacienţilor cu boli rare la Spitalul de recuperare ACASĂ (în acelaşi oraş); (ACASĂ este membru fondator împreună cu APWR al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România)

o Crearea unei baze de date a pacienţilor care au nevoie de programe de reabilitare la ACASĂ;
o Dezvoltarea unor servicii specializate în centru pentru pacienţii cu boli rare: recuperare fizică, managementul greutăţii, abordare terapeutică individualizată;

# Componenta îngrijire de zi:
o Abordare terapeutică individualizată a bolilor rare;
o Terapie de intervenţie asupra comportamentului;
o Terapie ocupaţională şi activităţi educaţionale;
o Activităţi recreative;
o Managementul greutăţii;
o Grupuri de suport şi activităţi de consiliere;

Prin aceste servicii, asigurand colaborarea si cooperare intre Ministerul Sanatatii si serviciile de: diagnostic (UMF si SRGM), informare si formare (Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, UMF si SRGM), tratament (Fundatia ACASA), instruire si terapie individualizata (Centrul de Boli Rare), putem spune ca acest proiect este un Proiect pilot privind abordarea bolilor rare in Romania.

Ob.3.

* Organizarea unui workshop: Aspecte de organizare şi management în Centrul de Boli Rare – modelul Frambu; modele de bună practică şi valori comune; implicând partenerii norvegieni şi români;
* Organizarea unei prezentări a rezultatelor proiectului în cadrul Conferinţei Est-Europene Prader Willi (Aprilie 2009 Romania), întânirea anuală EURORDIS din Grecia 2009, Conferinţa IPWSO din Taiwan 2010;
* Actualizarea continuă a rezultatelor proiectului de paginile de internet, asigurând vizibilitatea şi transparenţa proiectului;
* Redactarea de articole în buletine informative şi jurnale pentru boli rare pentru a promova rezultatele proiectului;
* Organizarea unor vizite de lucru pentru partenerii din ambele ţări;
+ – una la începutul proiectului
+ – una întimpul implementării proiectului;
+ – una în ultimele luni ale proiectului;

Activităţile vor implica acţiuni strategice şi practice in domeniul bolilor rare la nivel local, national si european .